Печатать
10 ноября 201619:40

Тяжелобольной юной тулячке, мечтающей о "Голосе", нужна помощь

Тяжелобольной юной тулячке, мечтающей о "Голосе", нужна помощь
310 1 0

В редакцию ИА «Тульская пресса» обратилась читательница, рассказавшая историю многолетней борьбы хрупкой девочки Жени со страшным недугом, посадившем ее в инвалидную коляску, но не лишившем надежды на выздоровление. А еще Женя очень любит петь и мечтает победить на детском «Голосе».

Мы публикуем письмо мамы Жени:

«Обращаюсь к вам с мольбой о помощи моей дочери. Ей сейчас 12 лет. Всю её жизнь мы боремся со страшным недугом: врождённая мирозино негативная прогрессирующая мышечная миопатия. Начиная с года ее жизни, мы прошли все возможные курсы лечения. В год мы находились на лечении в 18 Детской больнице Москвы, где профессор Сологубов поставил нам миопатию мышц. Затем продолжилось обследование в Детской Республиканской Больнице Москвы и после этого нас направили в Институт Педиатрии и хирургии для постановки окончательного диагноза. После взятия биопсии мышц был поставлен диагноз шарко-мари-тута. Он оказался ошибочным.

Это выяснилось после того, как у ребенка начали проявляться контрактуры стоп и локтевых суставов. Сомнения по поводу ранее поставленного диагноза начали возникать у врачей Тульской областной психоневрологической больницы Тулы, где мы проходили постоянное лечение в течение каждых 3 месяцев с момента рождения.Так мы попали в Генетический Центр Москвы, где и был поставлен окончательный диагноз. Ребенок все детство практически не находился дома. Были проведены все обследования, и испробованы все варианты лечения.

Поддерживающая терапия проводилась постоянно во всех возможных клиниках России. С нашим достаточно редким заболеванием мы справлялись своими силами и усилиями наших врачей.  Пришлось пережить и страшную операцию (Аппарат Илизарова) исправляя деформацию стоп. Ее нам сделали в ФГУФБМСЭ г. Москвы. В ортопедическом отделении профессором Пожарищенским К. Э. Операция прошла успешно.

За это время Женя добилась огромных успехов и продолжает своей жизнью опровергать негативные заключения многих врачей. Живём надеждой на лучшее, но случилась беда с которой не могут справится наши врачи. В связи с тем, что Евгения стремительно начала расти, проявился сколиоз очень тяжёлой формы (3 степени грудной и 4 степени поясничный). Стало трудно передвигаться самостоятельно и мы вынуждены сесть в инвалидную коляску, хотя всю жизнь от неё «убегали». Мы снова обратились к Пожарищенскому К. Э. , где мы проходим постоянно курсы лечения, но операции на позвоночнике он не делает. По его совету мы были направлены на консультацию к доктору Сампиеву М. Т. в Центр коррекции сколиоза, где мы получили отказ, т. к. с мышечной миопатией очень большая группа риска.

К моему ужасу, в России не оперируют детей с таким диагнозом. Но я не могла бездействовать, и в результате, нашла клинику в Германии, где могут помочь моему ребенку.  Эту клинику мне посоветовала мама девочки , с которыми мы находились на лечении в Москве. У них была аналогичная операция с успешным завершением. Евгения продолжает верить в будущее, стремится получить от этой жизни всё возможное, но огромным препятствием стала именно эта проблема, в разрешении которой, надеюсь, вы сможете нам помочь.

Мы не располагаем такими средствами (для оплаты лечения за рубежом) и поэтому обращаемся за помощью к Вам!!! Умоляю,не останьтесь равнодушными к нашей беде, дайте надежду на будущее моему ребенку!!! Которая все свои 12 лет потратила на эту невыносимую борьбу за собственное здоровье и верит в свою победу…

У Жени есть мечта, Она очень любит рисовать и петь, занимается вокалом… Хочет выступить в программе «Детский голос».

Если вы захотите помочь Жене в борьбе с болезнью, свяжитесь с ее мамой по телефону 8 915 684 66 53 — Машнина Ольга Евгеньевна.

Наталия Новикова Автор Наталия Новикова

Сюжеты по теме

08 сентября 2016
Тульские спасатели научат детей делать искусственное дыхание Тульские спасатели научат детей делать искусственное дыхание
08 ноября 2016
На роддомах Тульской области появятся пять тематических граффити На роддомах Тульской области появятся пять тематических граффити

Рекомендуем

06 октября 2016
Люди вываливались на ходу: в сети появилось видео ДТП на улице Демонстрации Люди вываливались на ходу: в сети появилось видео ДТП на улице Демонстрации
05 октября 2016
Новомосковский "Кнауф" увольняет работников Новомосковский "Кнауф" увольняет работников
15 сентября 2016
В "Лексусе" гендиректора "Арсенала" Никитина погибла тулячка Анастасия Рядинская В "Лексусе" гендиректора "Арсенала" Никитина погибла тулячка Анастасия Рядинская
Все рекомендации

Комментарии (0)

Loading...