Печатать
10 ноября 201619:40

Тяжелобольной юной тулячке, мечтающей о "Голосе", нужна помощь

Тяжелобольной юной тулячке, мечтающей о "Голосе", нужна помощь
520 1 0

В редакцию ИА «Тульская пресса» обратилась читательница, рассказавшая историю многолетней борьбы хрупкой девочки Жени со страшным недугом, посадившем ее в инвалидную коляску, но не лишившем надежды на выздоровление. А еще Женя очень любит петь и мечтает победить на детском «Голосе».

Мы публикуем письмо мамы Жени:

«Обращаюсь к вам с мольбой о помощи моей дочери. Ей сейчас 12 лет. Всю её жизнь мы боремся со страшным недугом: врождённая мирозино негативная прогрессирующая мышечная миопатия. Начиная с года ее жизни, мы прошли все возможные курсы лечения. В год мы находились на лечении в 18 Детской больнице Москвы, где профессор Сологубов поставил нам миопатию мышц. Затем продолжилось обследование в Детской Республиканской Больнице Москвы и после этого нас направили в Институт Педиатрии и хирургии для постановки окончательного диагноза. После взятия биопсии мышц был поставлен диагноз шарко-мари-тута. Он оказался ошибочным.

Это выяснилось после того, как у ребенка начали проявляться контрактуры стоп и локтевых суставов. Сомнения по поводу ранее поставленного диагноза начали возникать у врачей Тульской областной психоневрологической больницы Тулы, где мы проходили постоянное лечение в течение каждых 3 месяцев с момента рождения.Так мы попали в Генетический Центр Москвы, где и был поставлен окончательный диагноз. Ребенок все детство практически не находился дома. Были проведены все обследования, и испробованы все варианты лечения.

Поддерживающая терапия проводилась постоянно во всех возможных клиниках России. С нашим достаточно редким заболеванием мы справлялись своими силами и усилиями наших врачей.  Пришлось пережить и страшную операцию (Аппарат Илизарова) исправляя деформацию стоп. Ее нам сделали в ФГУФБМСЭ г. Москвы. В ортопедическом отделении профессором Пожарищенским К. Э. Операция прошла успешно.

За это время Женя добилась огромных успехов и продолжает своей жизнью опровергать негативные заключения многих врачей. Живём надеждой на лучшее, но случилась беда с которой не могут справится наши врачи. В связи с тем, что Евгения стремительно начала расти, проявился сколиоз очень тяжёлой формы (3 степени грудной и 4 степени поясничный). Стало трудно передвигаться самостоятельно и мы вынуждены сесть в инвалидную коляску, хотя всю жизнь от неё «убегали». Мы снова обратились к Пожарищенскому К. Э. , где мы проходим постоянно курсы лечения, но операции на позвоночнике он не делает. По его совету мы были направлены на консультацию к доктору Сампиеву М. Т. в Центр коррекции сколиоза, где мы получили отказ, т. к. с мышечной миопатией очень большая группа риска.

К моему ужасу, в России не оперируют детей с таким диагнозом. Но я не могла бездействовать, и в результате, нашла клинику в Германии, где могут помочь моему ребенку.  Эту клинику мне посоветовала мама девочки , с которыми мы находились на лечении в Москве. У них была аналогичная операция с успешным завершением. Евгения продолжает верить в будущее, стремится получить от этой жизни всё возможное, но огромным препятствием стала именно эта проблема, в разрешении которой, надеюсь, вы сможете нам помочь.

Мы не располагаем такими средствами (для оплаты лечения за рубежом) и поэтому обращаемся за помощью к Вам!!! Умоляю,не останьтесь равнодушными к нашей беде, дайте надежду на будущее моему ребенку!!! Которая все свои 12 лет потратила на эту невыносимую борьбу за собственное здоровье и верит в свою победу…

У Жени есть мечта, Она очень любит рисовать и петь, занимается вокалом… Хочет выступить в программе «Детский голос».

Если вы захотите помочь Жене в борьбе с болезнью, свяжитесь с ее мамой по телефону 8 915 684 66 53 — Машнина Ольга Евгеньевна.

Наталия Новикова Автор Наталия Новикова

Новости партнеров

Рекомендуем

17 апреля 2017
Как Дудке в тюрьме живется Как Дудке в тюрьме живется
15 апреля 2017
Туляки просят Дюмина спасти задыхающихся детей Туляки просят Дюмина спасти задыхающихся детей
03 апреля 2017
Туляки просят владыку Алексия урезонить скандального соседа-священника Туляки просят владыку Алексия урезонить скандального соседа-священника
Все рекомендации

Комментарии (0)