В редакцию «Тульской прессы» обратилась читатели, попросившие о помощи своей десятимесячной дочке.
Девочка родилась с редким заболеванием, лекарства от которого не могут найти ни в одной больнице нашей страны. Но помощь могут оказать в одной из зарубежных клиник.
«У нас в семье произошло несчастье. Наша долгожданная доченька родилась с серьезным врожденным заболеванием. Ситуация осложняется тем, что это заболевание является ОЧЕНЬ редким. В мире всего 33 зарегистрированных случая. Из-за чего это произошло и почему… на эти вопросы, к сожалению, современная медицина ответить не может((( Всего 120 специалистов высшей категории когда-либо сталкивались с такого рода заболеванием. И вновь, к сожалению, в нашей стране нет ни одного ни врача, нет ни одного реабилитационного центра изучающего эту патологию. Что только мы не делали, чтобы хоть как-то понять с чем мы столкнулись и как нам дальше быть. Наши врачи делали недвусмысленные намеки, что мы зря стараемся, что мы ничем не поможем и, если ребенок доживет до 3-х месяцев – это уже хорошо. Как же больно слышать такие слова… Но мы не опустили руки, а начали действовать с удвоенным рвением. Мы объездили десятки медицинских клиник, сдавали анализы, консультировались у докторов медицинских наук…
Так прошло 3 месяца, затем 6 месяцев, сейчас нам уже 10! И каждый раз врачи нас пытались убедить в бесполезности наших действий. Теперь же, когда прогресс налицо, они только разводят руками и говорят, что мы сделали невозможное. Мы стараемся всеми силами и действительно стараемся сделать все, что только возможно. К сожалению, наши возможности ограничены. И как бы это банально не звучало, сейчас вопрос уперся в нехватку денег. Мы нашли ряд клиник заграницей, которые имеют успешный опыт в реабилитации детей с аналогичными отклонениями. Такие клиники на данный момент есть в США, Великобритании, Германии и Чехии.
Нас добавили в закрытую англоязычную группу одной из клиник (Unique), где мы можем общаться с родителями таких же детей, как наша доченька. Мы много для себя выяснили, поняли.
Самое главное – это не опускать руки, верить и идти к своей цели. К счастью, в этом центре есть положительный опыт борьбы с этим недугом. Нам выслали различные брошюры, фотографии и истории успешного лечения! В данных центрах очень хорошие перспективы и надежды на то, что когда-нибудь наша дочь сможет самостоятельно ходить, читать, писать и выполнять какие-либо простейшие действия.
На данный момент нам выслали счет из двух клиник в Германии, которые готовы взяться за лечение нашего ребенка. За минимальный 30-ти дневный курс реабилитации требуется заплатить около 1,5 млн. рублей. И таких курсов нужно пройти 4-5. Для нас это очень много, мы не в силах столько насобирать… Мы обратились в кучу различных фондов, но на данный момент они молчат. Но нам нельзя терять время, и поэтому мы обращаемся к Вам с просьбой о помощи… Помогите нам пожалуйста, кто сколько сможет. Каждый рубль для нас очень важен! Ведь он сможет помочь нашей доченьке держать головку, ползать, говорить!!! Заранее всем ОГРОМНОЕ СПАСИБО! Дай Бог всем здоровья!!!»
Если вы хотите и можете помочь, подробную информацию можно узнать здесь.
