В Туле на круглом столе «Орфанные заболевания – время побеждать», организованном уполномоченным по правам ребенка в регионе Наталией Зыковой, обсудили вопросы оказания помощи детям с редкими болезнями.
«Отношение к орфанным заболеваниям – это показатель зрелости общества. Сегодня проводится большая работа по поиску и внедрению новых эффективных методов лечения заболеваний. С каждым годом охват пациентов, которым оказывается качественная помощь, возрастает»,- подчеркнул зампред правительства Тульской области Дмитрий Марков.
Наталия Зыкова отметила, что орфанные заболевания влияют не только на здоровье детей, но и на жизнь семей. Именно поэтому необходимо оказывать максимальную поддержку.
«По статистике, на 100 тысяч жителей 10 человек страдают врожденными или наследственными болезнями, которые могут проявиться в любой момент с рождения и до конца жизни. В Тульской области зарегистрировано 62 ребенка с орфанными заболеваниями. Они находятся под медицинским наблюдением и получают необходимую помощь»,- отметил замминистра здравоохранения Тульской области Михаил Малишевский.
По его словам, в регионе проводят неонатальные скрининги для ранней диагностики заболеваний, а также телемедицинские консультации с федеральными центрами. Пациенты получают высокотехнологичную медицинскую помощь. Им также помогают с лекарствами и лечебным питанием.
