В Тульскую область 16 июля с рабочим визитом прибыл Александр Ткаченко, председатель правления фонда «Круг Добра». Благотворительная организация занимается помощью детям с тяжелыми, хроническими и редкими заболеваниями. Он был создан в 2021 году по указу Владимира Путина.
Александр Ткаченко рассказал о ключевой задаче фонда. По его словам, благотворительная организация помогает создать дополнительные меры поддержки детям с тяжелыми заболеваниями, обеспечивая их лекарствами, которые не были зарегистрированы в нашей стране.
Заместитель председателя Правительства региона Дмитрий Марков поприветствовал руководителя фонда от имени губернатора. Также он поблагодарил организацию за оказание помощи тяжелобольным тульским детям:
«До создания Фонда забота о детях с редкими и тяжелыми заболеваниями ложилась на региональный бюджет и различные фонды. Неоднократно мы выходили на федеральный уровень с предложениями по разрешению этого вопроса. Глава региона патронирует семьи, в которых есть дети с тяжелыми заболеваниями принимает личное участие в решении их проблем, помогает им получить лекарства. Сегодня эту функцию берет на себя на Фонд «Круг добра» и мы рассчитываем на дальнейшее продуктивное сотрудничество».
На встрече также присутствовал главный врач Тульской детской областной больницы Дмитрий Харитонов. Он рассказал, что тульский минздрав в этом году отправил заявку в фонд на обеспечение лекарствами девяти детей. Из них восемь человек, больных спинально-мышечной атрофией, в данный момент уже получили необходимую помощь. Девятый ребенок, который болен мукополисахаридозом IVА, в скором времени получит лекарство.
До конца июля планируется отправить в фонд еще одну заявку — на лекарства двум детям из одной семьи, которые страдают криопирин-ассоциированным периодическим синдромом. В 2022 году закупят лекарства для еще восьми тульских детей.
«Дети с неизлечимыми болезнями не должны оставаться один на один со своей бедой. В регионе многое делается, чтобы оказать им комплексную медицинскую и социальную помощь, охватить как можно больше нуждающихся в ней. Только общими усилиями мы сможем это сделать», — рассказала уполномоченный по правам ребёнка в Тульской области Наталия Зыкова.
В ходе рабочего визита Александр Ткаченко также пообщался с детьми, которые получили лекарства благодаря фонду и посетил Тульский областной специализированный дом ребенка для детей с органическим поражением центральной нервной системы с нарушением психики №1. Там он узнал, как работает отделение паллиативной помощи детям. По его словам, эта система выстроена в регионе верно, а также имеет перспективы для развития.
«Было приятно узнать, что руководство области знает всех сложных пациентов поименно, и их родители могут напрямую позвонить министру здравоохранения региона, поделиться своими переживаниями и задать вопросы. Благодаря развитию взаимодействия с Фондом, родители получат уверенность, что их дети обеспечены лекарством на период лечения, и ситуация находится на контроле специалистов. В Тульской области эта работа построена на высочайшем уровне. Это один из регионов, который можно поставить в пример», — подчеркнул Александр Ткаченко.
